Ipkins.ru
Фото картинки - Блог Ipkins

Недостаток коллагена-7

Вторник, 06 Сентября 2011 г. 17:05 + в цитатник
Крики ребенка эхом разносятся по всему дому. 12-летний мальчик с редким кожным заболеванием проходит через знакомый процесс смены повязок, который происходит каждую неделю. Бинты отслаиваются вместе с кожей, мальчик просит маму остановиться. Он знает, что будет дальше, но на этот раз боль слишком невыносима. Он рад каждому свободному вздоху. Но нужно продолжать. Когда процесс смены повязок начался, его нельзя прерывать. Гаррет родился с редким наследственным заболеванием эпидермолиз буллезный, о котором большинство людей даже не слышали. И все же эта болезнь поражает до 100 000 детей в США. Дети, родившиеся с этим заболеванием, не могут вырабатывать коллаген-7, который работает как клей, склеивающий внутренние и внешние слои кожи. Живут эти дети недолго, и большую часть своей жизни проводят в бинтах и постоянной боли.



1. 12-летний Гарретт Сполдинг, родившийся с эпидермолизом буллезным, всегда полагался на свою маму при смене повязок. Недавно он сам начал менять свои повязки под тщательным руководством мамы. Гаррет родился с редким кожным заболеванием, при котором 50% его тела покрыто сырыми язвами, похожими на ожоги третьей степени.


2. Гарретт Сполдинг крепко держится за ванну во время купания. Гарретт боится воды, поэтому он всегда купается под присмотром мамы.


3. Кожа Гарретта очень чувствительна, однако его старший брат Дэвид знает, как пощекотать его без того, чтобы сделать больно.


4. Редкий момент во время школьных каникул. Гарретт чувствовал себя достаточно хорошо, чтобы выйти и поиграть в баскетбол со своим братом. Его мама обмотала его пальцы еще несколько раз, чтобы он смог брать грубый мяч, не повредив кожу.


5. Гарретт - фанат «Boston Celtics» - переживает за любимую команду в матче против «Chicago Bulls». Гарретт и его папа Джей любят смотреть баскетбол вместе. Игры – одна из тех вещей, которые могут по-настоящему сблизить семью.


6. Гарретт не ходит в школу, однако делает домашнее задание и старается не отставать от своего класса.


7. Лоррейн и Гарретт смотрят, как медсестра готовит иглы и капельницу для одного из многочисленных анализов крови. Он ненавидит, когда у него берут кровь. Уколы причиняют ему больше боли, чем обычным детям, из-за особенно чувствительной кожи.


8. Во время одного из многочисленных визитов в клинику. Мама лишь ненадолго оставила сына, чтобы поговорить с медсестрой.


9. Гарретт смотрит со своего инвалидного кресла, как его старший брат Дэвид запускает воздушного змея. У Гарретта нет столько сил, чтобы управлять змеем, да и ощущение нити в руке ему неприятно.


10. Во время быстрого похода в магазин. У Лоррейн не было времени брать с собой инвалидное кресло, и она положила Гарретта прямо в корзину. После рождения Гарретта ей пришлось многое изменить в своей жизни, и зачастую ей просто не хватает времени на все.


11. Гарретт вырезает рожицу на тыкве со своей сестрой Сарой и братом Дэвидом. Мама несколько раз обернула его пальцы, чтобы он не чувствовал дискомфорт или боль.


12. Друзья пришли, чтобы поиграть в баскетбол в доме Гарретта. Это отличная альтернатива игре на свежем воздухе - мальчики сняли обувь и играют маленьким мячом.


13. После специального отмокания в джакузи перед сменой повязок Гарретт встает с помощью родителей, чтобы немного обсохнуть. Дополнительные повязки на ногах были убраны, оставив нежную кожу на подошве незащищенной. Стоит Гарретту наступить на малейшую кочку, это вызовет нестерпимую боль.


14. Лоррейн везет Гарретта по горячему песку в коляске на встречу с классом во время общего похода на пляж.


15. Менять повязки Гарретту нужно три раза в неделю. Зачастую повязки прилипают к открытым участкам кожи, вызывая нестерпимую боль. Из-за этого процесс смены повязок может занимать до 5 часов.


16. Гарретт Сполдинг отмокает в джакузи перед сменой повязок.

Так же смотрите:

Рубрики:  Болезни
Метки: коллаген-7 больной мальчик эпидермолиз буллезный фото  

Процитировано 3 раз
Понравилось: 6 пользователям

_-_Stephanie_-_   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 17:16 (ссылка)
Это ужасно просто.. за что такое детям???
Ответить С цитатой В цитатник
pchelka_1659   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 17:26 (ссылка)
Какой ужас!
Ответить С цитатой В цитатник
Госпажа_Удача   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 17:28 (ссылка)
слов нет..............................одни
Ответить С цитатой В цитатник
Глория_за_Спартак   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 17:31 (ссылка)
Господи,да что же это за болячки такие у детей,бедный мальчик,такие муки....
Ответить С цитатой В цитатник
smile-777   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 17:33 (ссылка)
Герой! Каждый день преодоление.
Когда читаю такое , думаю как высока цена жизни. А мы порой ее ни ставим ни во что
Ответить С цитатой В цитатник
Перейти к дневнику

Вторник, 06 Сентября 2011 г. 18:50ссылка
Это так. Надо радоваться если со здоровьем все хорошо)
zabava2012   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 17:35 (ссылка)
Сейчас ведь такая анестезия.
Ответить С цитатой В цитатник
ТанечкаКлем   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 17:36 (ссылка)
Жаль мальчика! Ещё больше жаль маму, для неё это ежедневная втрое невыносимая боль. Когда дети заболевают, думаешь, лучше бы я заболела, чтобы они не мучались!
Ответить С цитатой В цитатник
SCARLET5   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 17:39 (ссылка)
Бедный мальчишка! Всю жизнь страдать будет! (еще и не известно сколько бог ему отмерит срок жизни)
Ответить С цитатой В цитатник
F_E_L_L_I_N_A   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 17:44 (ссылка)
Самое противное, что ученые делают ТАКОЕ количество всяких ненужных исследований и открытий, а придумать лекарство от страшных болезней не могут, ибо расстрачивают себя на *уйню=(
Ответить С цитатой В цитатник
Мариноччка   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 18:10 (ссылка)
Зрелище не для нервных, если не АД (для ребёнка , да и родителей), то похоже...
Ответить С цитатой В цитатник
Олеся_Баженова   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 18:13 (ссылка)
Как это ужасно, бедный ребенок, несчастные рлдители.
Ответить С цитатой В цитатник
шах-ин-шах   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 18:30 (ссылка)
Ну и страсти-мордасти, не дай бог!
Ответить С цитатой В цитатник
miss_ALinka50   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 19:14 (ссылка)
ЭТО УЖАСНО !!!СТОЛЬКО МУК!!!АЖ СЕРДЦЕ ЗАЩЕМИЛО.
НЕ ПРИВЕДИ ГОСПОДИ НИКОМУ......ПУГАЕТ БЕЗЫСХОДНОСТЬ...
Ответить С цитатой В цитатник
SofiNya   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 19:27 (ссылка)
бедный ребенок,за что ему такое?????? жалко до слез...дай ему бог здоровья!
Ответить С цитатой В цитатник
Василек-1   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 19:42 (ссылка)
Жаль ребенка и родителей тоже.
Ответить С цитатой В цитатник
ТАТЬЯНА_СОЛОДКА   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 20:07 (ссылка)
Это ужас!Боже,помоги ребенку и его родителям!
Ответить С цитатой В цитатник
miss_Brunette   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 20:38 (ссылка)
бедный ребенок!! терпения ему!! огромного.
Его родители..семья..друзья - молодцы..что не отвернулись.не бросили.
вряд ли возможно..но вдруг ему повезет..и он поправиться..))
Ответить С цитатой В цитатник
Артём_Александров   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 20:43 (ссылка)
Кошмарно...(
Ответить С цитатой В цитатник
милена50   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 20:44 (ссылка)
каких только болезней не бывает! страшно и ужасно, помилуй, Бог всех!
Ответить С цитатой В цитатник
Зотова_Лилия   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 20:48 (ссылка)
Сердце заболело. Подумать страшно о таком.Сколько мучений переносит этот ребенок!? А родителям каково?
Ответить С цитатой В цитатник
Chally   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 20:59 (ссылка)
Жалко его и его маму.
Ответить С цитатой В цитатник
VOLKSD   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 21:02 (ссылка)
Это кошмар!
Ответить С цитатой В цитатник
malichka_sinigami   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 21:13 (ссылка)
господи помоги этому ребенку.
Ответить С цитатой В цитатник
Клеопатра_72   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 21:44 (ссылка)
Ужас.Бедный ребенок.
Ответить С цитатой В цитатник
Нина_Азмуханова   обратиться по имени Вторник, 06 Сентября 2011 г. 22:54 (ссылка)
Жаль мальчик!!!
Ответить С цитатой В цитатник
Оксана_Лютова   обратиться по имени Среда, 07 Сентября 2011 г. 00:08 (ссылка)
Еле досмотрела до конца поста... Сердце зашлось от боли за этих детей.....
Ответить С цитатой В цитатник
pumma   обратиться по имени Среда, 07 Сентября 2011 г. 09:15 (ссылка)
Когда болит зуб или голова...как это выматывает нервы пока какой-нибудь анальгетик не примешь. А тут 12 лет боли. И за что наказание такое этому мальчику? Это не жизнь, это ад... Ну хотябы какую-нибудь одежду бы придумали для этих деток!!!
Ответить С цитатой В цитатник
таня_заречная   обратиться по имени Среда, 07 Сентября 2011 г. 10:03 (ссылка)
...........я плачу.....
Ответить С цитатой В цитатник
Blondiii   обратиться по имени Среда, 07 Сентября 2011 г. 10:44 (ссылка)
Ужасно((((
Ответить С цитатой В цитатник
Nabrilin   обратиться по имени Среда, 07 Сентября 2011 г. 11:27 (ссылка)
Силы родителям!
Ответить С цитатой В цитатник
Комментировать К дневнику Страницы: [1] 2 [Новые]
 

Добавить комментарий:
Текст комментария: смайлики

Проверка орфографии: (найти ошибки)

Прикрепить картинку:

 Переводить URL в ссылку
 Подписаться на комментарии
 Подписать картинку




(с) Все права защищены. 2016 IpkinS.ru